ДЕМОКРАТИЧНА УКРАЇНА СІМ’Я
ЯК ЗАДОВОЛЬНИТИ ОСОБЛИВІ ПОТРЕБИ?
ДИТИНА-ІНВАЛІД — ДОВГОТРИВАЛИЙ ЕМОЦІЙНИЙ СТРЕС ДЛЯ БАТЬКІВ
В Україні переважна більшість дітей-інвалідів живуть і виховуються в сім'ях і лише невелика частина перебуває в інтернатних закладах. Із часом такі діти переходять до інтернатних закладів для дорослих і на все життя лишаються на державному утриманні, яке значно дорожче порівняно з проживанням у сімейному оточенні. Відтак держава має бути зацікавлена в тому, щоб дітей з функціональними обмеженнями батьки виховували вдома з її допомогою.

Питання захисту дітей-інвалідів та інвалідів з дитинства регулюються законами України «Про охорону дитинства», «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні», «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам», «Про статус і соціальний захист громадян, які постраждали внаслідок Чорнобильської катастрофи» та низкою підзаконних нормативно-правових актів.
У Конституції України стаття 52 присвячена проблемам дитинства і потребує відповідного уточнення щодо дітей-інвалідів. Зокрема, норму «діти рівні у своїх правах незалежно від походження, а також від того, народжені вони у шлюбі чи поза ним» потрібно розширити, додавши: «незалежно від психофізичного стану, з урахуванням їх особливих потреб». До слів «держава заохочує і підтримує благодійницьку діяльність щодо дітей» треба додати: «забезпечує турботу про дітей з особливими потребами».
Відповідно до Закону України «Про охорону дитинства» дітям-інвалідам та дітям з вадами розумового або фізичного розвитку надається безплатна спеціалізована медична, дефектологічна і психологічна допомога та приводиться безоплатне протезування у державних і комунальних закладах охорони здоров'я. Таким дітям гарантується також безкоштовне забезпечення засобами індивідуальної корекції.
Для надання якісних медичних послуг дітям-інвалідам в Україні функціонує низка спеціалізованих закладів: гематологічний, щелепно-лицьової хірургії, онкологічний та інші центри, профільні інститути й спеціалізовані відділення обласних дитячих лікарень, Українська дитяча спеціалізована лікарня «Охматдит», Український центр медичної реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи, спеціалізовані санаторії. Впровадження такої системи стало значним кроком уперед із удосконалення профілактичних заходів зокрема, та зниження первинної інвалідності дітей загалом.
Серед інших заходів щодо поліпшення стану здоров'я дітей з функціональними обмеженнями, які виховуються в родинах,— безкоштовне забезпечення продуктами дитячого харчування дітей перших років життя із малозабезпечених сімей; можливість безкоштовного отримання лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування; безкоштовне забезпечення санаторно-курортним лікуванням у порядку встановленої черги.
Родини, котрі мають дітей з обмеженими можливостями, з часом опиняються у стані тривалого стресу. Емоційний стрес формує у батьків підвищену чутливість, тривожність, невпевненість у власних силах тощо. Виникають й інші стани, такі як психічні розлади батьків, погіршення їхніх стосунків. Такі сім'ї потребують постійної психологічної допомоги. Система охорони здоров'я має бути пристосована до потреб родин, які виховують дітей з функціональними обмеженнями. Вона має бути розрахована також на забезпечення постійного нагляду за перебігом хвороби дитини і станом здоров'я інших членів сім'ї, своєчасного консультування та лікування.
Посиленої уваги потребує й питання здобуття дітьми-інвалідами освіти. Небагато хто з них продовжує навчання після отримання середньої освіти. Згідно із Законом «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні» держава гарантує інвалідам дошкільне виховання, здобуття освіти на рівні, що відповідає їхнім здібностям і можливостям. Вибір форм і методів професійної підготовки провадиться за висновками медико-соціальної експертизи. Обдаровані діти-інваліди мають право на безплатне навчання музики, образотворчого, художньо-прикладного мистецтва у загальних навчальних закладах або спеціальних позашкільних навчальних закладах. Виховання, навчання й утримання дітей з функціональними обмеженнями дошкільного та шкільного віку в загальноосвітніх закладах проводиться за рахунок держави.
Крім того, статтею 27 Закону України «Про охорону дитинства» для дітей-інвалідів та дітей з вадами розумового або фізичного розвитку, які не можуть навчатися в загальних навчальних закладах, створюються спеціальні загальноосвітні школи (школи-інтернати) та санаторні школи-інтернати, будинки-інтернати для дітей-інвалідів, дошкільні й інші заклади, в яких вони утримуються за рахунок держави. Під час направлення дітей до таких закладів останні мають обиратися з урахуванням принципу їх максимальної територіальної наближеності до місця проживання батьків або осіб, що їх замінюють. Відповідно до затверджених норм вихованців забезпечують одягом і взуттям, постільною білизною, меблями.
За кожним дитячим будинком-інтернатом закріплено спеціалізовані клініки, що надають їм допомогу як у консультуванні, так і проведенні стаціонарного обстеження, лікуванні вихованців. Реабілітаційна робота в закладах і установах спрямована на вдосконалення діяльності психологічної служби, методів корекції вад фізичного розвитку з використанням спортивно-оздоровчого обладнання шляхом проведення спеціально організованих занять у фізкультурно-реабілітаційних залах, занять з фізичної культури на свіжому повітрі, спортивних розваг, свят, ранкової гімнастики.
Проблематичним є навчання дітей з особливими потребами в звичайних загальноосвітніх школах. Незважаючи на те, що такий метод є більш прогресивним, батьки не мають особливого бажання до спільного навчання дітей з обмеженими можливостями і здорових дітей через жорстокість оточення. Для пом'якшення цього процесу потрібна спеціальна програма інтеграції, до якої б входила методична і психологічна підготовка як учителів, так і батьків.
Виникають труднощі зі здобуттям дітьми з обмеженими можливостями вищої освіти. Певні переваги під час зарахування до вищого навчального закладу мають діти з неповних та малозабезпечених сімей відповідно до статті 22 Закону «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні». Більш вагомі переваги під час вступу до ВНЗ мають діти, яким установлено інвалідність, пов'язану з Чорнобильською катастрофою. Зокрема Законом України «Про статус та соціальний захист громадян, які постраждали внаслідок Чорнобильської катастрофи» для них передбачено вступ поза конкурсом до державних вищих закладів освіти, професійно-технічних закладів освіти і на курси для професійного навчання з обов'язковим наданням гуртожитку на час навчання тим, хто не має житла, і гарантованою виплатою підвищеної на 100 відсотків стипендії, незалежно від місця навчання на території України. Осіб, котрі закінчили середні загальноосвітні школи та професійно-технічні заклади освіти з відзнакою (відмінними оцінками), приймають без іспитів до державних вищих закладів освіти за результатами співбесіди. Зазначені особи навчаються в цих закладах за рахунок держави.
Для поліпшення ситуації з освітнім рівнем людей з обмеженими можливостями доцільно передбачити певні квоти у відповідних законах для закладів освіти І–ІV рівнів акредитації для навчання дітей з функціональними обмеженнями згідно з їхніми реальними розумовими та фізичними можливостями та медичними рекомендаціями (як установлено квоти для працевлаштування інвалідів).
Жінкам, які мають дитину-інваліда, передбачено гарантії у трудовому законодавстві України. Зокрема жінкам, які мають дітей з обмеженими можливостями, забороняється відмовляти у праце-влаштуванні, знижувати заробітну плату і звільняти з роботи. Жінки з такими дітьми мають право на додаткову оплачувану відпустку тривалістю 7 календарних днів.
Копіткою, але важливою справою є соціальний і правовий захист дітей-інвалідів, особливо тих, хто внаслідок захворювання (відхилення у психічному розвитку, обмежена здатність до самообслуговування тощо) виховується і навчається вдома. На жаль, в суспільстві поки мало змінились психологічні стереотипи щодо таких дітей. Моральні та етичні проблеми — на заваді розвитку здібностей та соціально-психологічної адаптації дітей цієї категорії, вони призводять до їх ізоляції. Тому проблема адаптації людей з особливими потребами тісно пов'язана із завданням допомогти всім здоровим людям знайти шляхи спілкування зі співгромадянами, яких природа обділила слухом чи зором, можливістю вільно пересуватися і повноцінно сприймати світ,— і не за рахунок окремих акцій милосердя, а шляхом створення комплексної системи соціально-психологічної, правової адаптації та захищеності цієї категорії людей.
Сім'ї, що виховують дітей з обмеженими можливостями, особливо відчувають проблеми фінансового й матеріально-технічного характеру. Переважна більшість дітей з особливими потребами народжується в родинах із невеликими матеріальними можливостями. Народження такої дитини ще більше ускладнює матеріальний стан сім'ї, ставить її на межу зубожіння. Погіршують ситуацію також можливі розлучення батьків через наявність такої дитини. Мати, як правило, не в змозі працювати, бо постійно доглядає за дитиною. Такі сім'ї потребують поліпшення житлових умов, вони відчувають фінансову скруту, брак коштів для придбання потрібного харчування, медпрепаратів, технічних засобів компенсації вад, корекції й контролю стану здоров'я, предметів і послуг задоволення культурних потреб тощо. Закон України «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам» передбачає отримання сім'ями, які виховують дітей з функціональними обмеженнями, матеріального забезпечення та соціальну захищеність шляхом установлення державної соціальної допомоги на рівні прожиткового мінімуму. За зазначеним законом державна соціальна допомога на дітей-інвалідів до 18 років призначається у розмірі 70 відсотків прожиткового мінімуму для осіб, котрі втратили працездатність. Однак під час визначення соціальної допомоги в розрахунок береться не прожитковий мінімум, а розрахунковий розмір для визначення розмірів державної соціальної допомоги, який встановлюється щороку в законі про державний бюджет на відповідний рік. Зазначені норми не відповідають чинному законодавству та реаліям життя сімей з дітьми з функціональними обмеженнями.
До речі, надбавку на догляд за дитиною-інвалідом віком до 18 років призначають одному з батьків, усиновителів, опікунові, піклувальнику, які не працюють і фактично доглядають за дитиною-інвалідом. Одинокій матері (одинокому батькові) надбавка на догляд за дитиною-інвалідом призначається незалежно від факту роботи. Надбавка на догляд за дитиною-інвалідом установлюється в розмірі: на дитину-інваліда віком до 6 років — 50 відсотків прожиткового мінімуму для дітей віком до 6 років; на дитину-інваліда віком від 6 до 18 років — 50 відсотків прожиткового мінімуму для дітей віком від 6 до 18 років.
Соціальний захист дітей з функціональними обмеженнями здійснюється через надання їм пільг: безкоштовний проїзд усіма видами міського пасажирського транспорту і автомобільним транспортом загального користування (крім таксі) та приміськими маршрутами; 50-відсоткова знижка вартості проїзду залізничним, водним і міжміським автомобільним транспортом, а також на автобусах усіх моделей в період з 1 жовтня до 15 травня; у разі амбулаторного лікування лікарські засоби за рецептами лікарів відпускають безплатно. Відповідно до Закону «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні» соціальна захищеність дітей з особливими потребами полягає також у наданні засобів пересування, протезування, орієнтації та сприйняття інформації, пристосованого житла, у встановленні опіки або стороннього догляду, пристосуванні забудови населених пунктів, громадського транспорту, засобів комунікації й зв'язку до особливостей інвалідів.

Тетяна МАКІЙЧУК,
головний науковий консультант відділу з соціальних питань
і праці Верховної Ради України
також у паперовій версії читайте:

назад »»»